Mutyzm wybiórczy – a co to?

J (5, MW) urodził się na granicy wcześniactwa. Kamienie milowe rozwoju w okresie niemowlęcym osiągał późno, ale w normie. Gdy miał 3 lata zapytaliśmy pediatrę, czy należy już konsultować brak budowania zdań (J. mówił pojedyncze słowa, nie komunikował potrzeb – np. nie używał słowa „daj”, nie sygnalizował, że chce mu się pić, musiałam go dopytywać), czy dać dziecku jeszcze czas. Dostaliśmy skierowanie do logopedy i tak zaczęła się nasza przygoda ze specjalistyczną formą pomocy Synowi. Pani logopeda stwierdziła opóźniony rozwój mowy i zaczęła pracę z J. nad jej rozbudową, zasugerowała też konsultację psychologiczną.

Spotkania z psychologiem okazały się kompletnym niewypałem (pediatra nie chciała wypisać skierowania do innego, radziła się przekonać do pani, do której trafiliśmy). Mieliśmy „szczęście” do osoby, która potraktowała nas sztampowo, brak indywidualnego podejścia do małego pacjenta, wyrządził wiele szkody. Dziś jestem mądrzejsza, wtedy myślałam, że to ze mną jest coś nie tak… Psycholog skupiła się na tym, aby wywołać we mnie poczucie winy, że jestem nadopiekuńczą matką. (Można być nadopiekuńczym w stosunku do 3 – letniego dziecka? Zabierałam Synka na place zabaw, miał kontakt z Dziećmi, pozwalałam mu doświadczać świata, obserwując, wspierając, kiedy trzeba, nie zabraniałam tarzania się w piasku – mimo, że świadomość, jakie zarazki mogą znajdować się w osiedlowej piaskownicy była przerażająca). Psycholog sugerowała, że dziecko musi się znaleźć w grupie rówieśniczej, by się dobrze rozwijać, nie było ważne, że nie jest na to gotowe. Skoro jest specjalistą, jak wówczas sądziłam, na pewno ma rację, więc poszukałam zajęć dla J. w Klubie Malucha, gdzie w ramach unijnego projektu mógł spędzać 2 godziny dziennie.

Początki były trudne, ale po jakimś czasie J. przestał protestować, zrozumiał chyba tą rutynę – idziemy, zostaje, odbieram go po 2 godzinach. Panie były bardzo miłe, dzieci przesympatyczne. J. „uczył” się angielskiego, robił różne ciekawe rzeczy. Niestety ani nie zaczął cudownie mówić, ani jeść – a przecież tak właśnie miało się stać, według Pani psycholog, gdy będzie spędzał czas wśród innych Dzieci. J. nie mówił w Klubiku prawie wcale (szeptał czasem pojedyncze słowa), ale ponieważ był to czas, kiedy w ogóle mówił niewiele, pomyślałam, że aby zabierać głos w grupie, potrzebuje czasu, że wystarczy poszerzyć zasób słownictwa i będzie lepiej. W tym okresie czułam jednak, że J. nie jest jak jego rówieśnicy, poza opóźnionym rozwojem mowy, zastanawiający był wybiórczy apetyt. Według pediatry spowodowany brakiem rodzicielskiej konsekwencji – z tym, że proponowane przez lekarkę metody na odzyskanie apetytu, okazały się nieskuteczne. Dziś wiem, że w USA dobrze znają ten problem i stosują z powodzeniem odpowiednią terapię, kiedy obejrzałam film zrozumiałam, że nie tylko J. się zmaga z fobią jedzeniową (temat na osobną rozprawę).

Wiele zachowań J. wskazywało na zaburzenia integracji sensorycznej. Diagnoza to potwierdziła. W temacie SI jednak musieliśmy działać sami – państwo nie refunduje terapii w tym zakresie, a wówczas w domowym budżecie nie udało nam się zorganizować funduszy na prywatne zajęcia. Czytałam wiele poradników, publikacji, które zawierały zestawy ćwiczeń, podręczników dotyczących rozwoju psychicznego dziecka. Sięgnęłam też po literaturę na temat autyzmu, jednak lektura utwierdziła mnie w przekonaniu, że mojemu J. dolega co innego – nie mogłam jednak dojść do tego, co by to mogło być? Konsultowaliśmy się także z neurologiem, nie byłam za tym, aby wykonywać EEG, a i wywiad nie skłonił lekarki, by mnie do tego badania przekonywać. Badanie słuchu nie wykazało żadnych nieprawidłowości. W prywatnej poradni, koleżanka po znajomości załatwiła nam nieodpłatne wykonanie niewerbalnego testu na inteligencję – J. wypadł najlepiej w podteście puzzle (powyżej normy), sprawdzającym umiejętność dokonywania syntezy elementów, odwoływania się do znanych obrazów, przetwarzania symultanicznego – konkretnego [prawa półkula mózgu], najgorzej – poniżej normy, w podteście sprawdzającym możliwość planowania i kontroli ruchu, przetwarzanie sekwencyjne [lewa półkula mózgu]. Dostaliśmy wskazania do pracy w domu.

Gdy J. skończył 4 lata, zdecydowałam się dać mu rok przerwy (mimo zaleceń specjalistów, by zapisać go do przedszkola). Kontynuowaliśmy jedynie terapię logopedyczną, którą J. bardzo polubił, wówczas od pół roku odzywał się już do terapeutki. Przełom nastąpił, gdy do poradni poszliśmy z młodszym Bratem J., to w jego obecności J. zaczął mówić na terenie placówki na głos, wcześniej komunikował się niewerbalnie lub szeptem.

Przez rok, zanim we wrześniu 2015 roku J. trafił do przedszkola, mowa rozkręciła się na dobre, samodzielność także uległa poprawie. Przełamaliśmy m.in. strach przed korzystaniem z publicznych toalet. J. cieszył się na pójście do przedszkola, a ja, mając świadomość jak ogromne postępy w mowie osiągnął, byłam spokojna, że bez problemu zakomunikuje swoje potrzeby. Jeszcze we wrześniu przedszkolna Pani logopeda poinformowała nas o tym, że J. został zakwalifikowany na zajęcia logopedyczne. Zostałam poproszona o przyjście na dyżur, by omówić konkrety i wówczas dowiedziałam się, że J. na terenie przedszkola nie odzywa się do nikogo poza bratem, którego spotyka czasem w korytarzu. Przedszkolna Pani psycholog sugeruje diagnozę w kierunku wykluczenia spektrum autyzmu, a Pani logopeda dodatkowo w kierunku mutyzmu wybiórczego. Zrobiłam wielkie oczy. Czego? Co to jest mutyzm wybiórczy? Ani w literaturze, którą czytałam, ani w gabinetach, w których bywaliśmy, próbując zrozumieć nasze dziecko, nie spotkałam się z takim określeniem. Nikt, nigdy nie sugerował nam takiego zaburzenia – mimo, że J. do żadnego ze specjalistów się nie odzywał (pół roku zajęło mu odezwanie się na głos do logopedy z poradni!), nawet na bilansie 4-latka słowa z siebie żadnego nie wydusił, tylko wtulał się we mnie.

Zgodnie z zaleceniem z przedszkola, zapisaliśmy się na diagnozę do poradni psychologiczno – pedagogicznej. W międzyczasie zaczęłam szukać jakichkolwiek informacji na temat mutyzmu. W bibliotece pedagogicznej – jedna pozycja z początku lat ’90, która hasłowo wymienia występowanie takiego zaburzenia, nic poza tym. Rozmawiając z nauczycielami, dowiedziałam się, że na studiach pedagogicznych tylko się wspomina, że jest takie zaburzenie, jak mutyzm wybiórczy. Większość stron w Internecie wydała mi się mało rzeczowa, propozycje różnych prywatnych poradni nie bardzo do mnie przemawiały.

W końcu, jako świeżo upieczony użytkownik facebooka, postanowiłam zrobić użytek z jego wyszukiwarki i w ten sposób trafiłam na grupę wsparcia. Poczułam, że wiem, co dolega mojemu Synkowi. I tak, jak przy lekturze publikacji o autyzmie, byłam przekonana, że to zaburzenie nie dotyczy mojego Dziecka, tak zgłębiając teksty udostępnione w grupie wsparcia, mogłam powiedzieć: „Eureka! Wreszcie wiem skąd się biorą zachowania J.”, opisane przez psychologa prowadzącego kiedyś obserwację Syna w Klubie Malucha jako „niespecyficzne dla osoby nie przebywającej z J. na co dzień”. Stało się dla mnie jasne, dlaczego J. ma taki problem, by odpowiedzieć sąsiadce czy sprzedawczyni jak ma na imię, czy ile ma lat, dlaczego nie mówi „dzień dobry” czy „dziękuję” osobie, którą ledwie zna. Dlaczego woli obserwować dzieci, zamiast włączyć się do zabawy…

Po wykluczeniu spektrum autyzmu, zalecono nam zwrócenie się do psychiatry, który potwierdzi występowanie u J. mutyzmu wybiórczego i do rejonowej poradni psychologiczno – pedagogicznej, w celu uzyskania dalszego wsparcia terapeutycznego.

W rejonowej poradni psychologiczno – pedagogicznej byłam na samym początku listopada. Wstępna rozmowa o możliwości zorganizowania pomocy była – wydawać by się mogło – budująca. „Mamy panią, która pracuje z dziećmi z mutyzmem wybiórczym, może nawet przeszkolić pracowników przedszkola.” Super! – pomyślałam. Zapytałam co myślą o „sliding in”? (dzięki Ani i grupie wsparcia na fb byłam dobrze przygotowana do rozmowy, nie byłam kompletnie zieloną mamą, która nie wie, o co chodzi). W odpowiedzi padł (chyba?) żart: „naczytała się pani angielskiej literatury i teraz przychodzi po pomoc do polskiej placówki.” Zamurowało mnie. A jakiej miałam się naczytać, jeśli nie ma polskich opracowań na temat mutyzmu wybiórczego? Opuściłam poradnię, składając wniosek z prośbą o przeprowadzenie badania i zrezygnowana po uświadomieniu, że szanse na to, że nastąpi to jeszcze w tym roku, są nikłe. Do polecanej psychiatry do końca roku też już nie ma terminów…

Zaczęłam czytać posty i materiały udostępnione w grupie wzdłuż i wszerz i zrozumiałam, że nie ma na co czekać, że jeśli natychmiast sama nie wezmę się do pracy, to niemówienie J. w przedszkolu utrwali się. Napisałam pismo do dyrekcji przedszkola z prośbą o możliwość rozpoczęcia terapii „sliding in” w relacji dziecko – rodzic – wychowawca. Przedszkolna Pani logopeda udzieliła nam „błogosławieństwa”, informując że ma zielone światło i możemy robić to, co uważamy za słuszne. Dzięki Ani i Rodzicom z grupy, wiedziałam jak się przygotować do pracy. Zaczęliśmy od przychodzenia do przedszkolnej sali, przed rozpoczęciem zajęć grupowych. Podczas ósmej sesji „slidingu” J. odpowiadał na głos na pytania Pani w obecności innych, bawiących się w pobliżu Dzieci – ja stałam w drzwiach. Teraz musimy jeszcze pracować nad swobodnym mówieniem do Wychowawczyni, gdy mnie nie ma w polu widzenia i werbalnym zgłaszaniem swoich potrzeb, nad zachęcaniem J. do zabaw z Dziećmi i mówieniem do nich. Długa droga przed nami, ale patrząc jak szybkie efekty daje odpowiednio ukierunkowane działanie, jestem pełna nadziei. To wszystko nie stałoby się, gdybym nie trafiła do założonej przez Anię grupy wsparcia. Dzięki udostępnionym – za darmo! – materiałom, postom, przekazanym przez Anię wskazówkom, uwierzyłam, że jako rodzic mam wiele do powiedzenia, że sama – znając swoje Dziecko lepiej, niż ktokolwiek inny, mogę być ekspertem, że mogę wiele zdziałać, także poza przedszkolem! Pierwsza wizyta Kolegi u nas w domu wypadła znakomicie!

Drodzy Rodzice! „Sliding in” działa! Wasze Dzieci nie potrzebują drogich terapii w prywatnych gabinetach, wszelkie niezbędne materiały do pomocy znajdziecie na tej stronie, zachęcam też do dołączenia do grupy wsparcia na fb, gdzie pomagamy sobie wzajemnie, poszukując odpowiedzi na nurtujące nas pytania.

Oczywiście jestem za tym, aby z Dziećmi pracowali znający się na rzeczy specjaliści – dobrze wykształceni, mądrzy, rozumiejący istotę mutyzmu wybiórczego. Jest mi niezmiernie przykro, gdy słyszę opowieści Rodziców, którzy wydali krocie na nic nie dające terapie gabinetowe, gdyż są specjaliści, którzy na naszej niewiedzy i nikłej świadomości o mutyzmie wybiórczym w społeczeństwie, próbują zarobić.

Marzy mi się, aby w Polsce, gdy tylko u Dziecka zauważy się objawy mutyzmu wybiórczego, wkraczał do pracy odpowiednio przeszkolony asystent. Marzą mi się profesjonalne kursy czy studia podyplomowe, dające kwalifikacje, zapisane w prawie oświatowym, upoważniające do pracy z Dzieckiem w miejscu, gdzie występuje problem niemówienia. Takie osoby mogłyby być zatrudniane przez państwowe poradnie i wkraczać do szkół, czy przedszkoli, a nawet domów Dzieci, gdy zajdzie taka potrzeba, mogłyby pracować z całymi Rodzinami i Nauczycielami, uświadamiając wszystkim istotę zaburzenia, dając wskazówki i planując odpowiednio dopasowane do konkretnego przypadku mutyzmu działania.

Czy to jest możliwe? Nie wiem. Mam taką głęboką nadzieję. Na ten moment, z tego co mi wiadomo na podstawie rozmów z Rodzicami, nie istnieją zapisy w prawie oświatowym, które umożliwiałyby Dzieciom z mutyzmem wybiórczym indywidualne podejście do ich problemów. W tej chwili wszystko zależy od życzliwego, rozumiejącego istotę zaburzenia, chętnego do współpracy Nauczyciela. Co, jeśli Dziecko na takiego nie trafi? Czy nie byłoby dobrze, gdyby w prawie znalazł się zapis, że od Dziecka ze zdiagnozowanym mutyzmem nie należy oczekiwać, że wyrecytuje wiersz w obecności całej klasy? Że nie należy oceniać takiego Dziecka za niemówienie?

Musimy chcieć działać na rzecz naszych Dzieci. Musimy zabiegać o szerzenie świadomości o mutyzmie w Polsce, organizować szkolenia konferencje, inicjować badania naukowe, opracowania statystyczne. Działania, które mogą cokolwiek zmienić, nie będą natychmiastowe, wymagają czasu, ale przede wszystkim naszego zaangażowania. Tylko zrzeszając się w stowarzyszenie, mamy szansę poprawić los osób dotkniętych mutyzmem wybiórczym. Ja już wypełniłam deklarację, kto chętny dołączyć?

Paulina, mama Dziecka z MW

PS. Poniżej zdjęcia naszych tablic wykorzystywanych podczas spotkań „sliding in” – pomysł jednej z Mam na fb – dzięki temu, że udostępniła w grupie zdjęcie swojej tablicy i ja za zgodą autorki, zabrałam się w podobny sposób do pracy. Muszę przyznać, że sprawdza się znakomicie! J. bardzo chętnie realizuje zapisane cele.