Zapraszamy do przeczytania wywiadu z jedną z mam będących członkiem Stowarzyszenia PTMW, jaki ukazał się we wrześniowym numerze miesięcznika „Wychowawca”.

Przedstawiam panią Joannę, mamę 6 – letniej dziewczynki z mutyzmem wybiórczym oraz członka Polskiego Towarzystwa Mutyzmu Wybiórczego. W jakich okolicznościach dowiedziała się Pani, że córka ma mutyzm wybiórczy?

Córka w wieku 3 lat rozpoczęła przedszkole, w którym od początku zachowywała się zupełnie inaczej niż w domu. W gronie najbliższej rodziny, Marta była wesołym, rozgadanym dzieckiem. Natychmiast po przekroczeniu progu przedszkola, w jej zachowaniu następowała drastyczna zmiana. Córka, której jeszcze podczas drogi do przedszkola nie zamykała się buzia, nagle milkła. W trakcie przebierania w szatni, nie odzywała się nawet do mnie, kiedy w pobliżu ktoś się znajdował. Zmiany widoczne były także w mimice twarzy oraz postawie ciała. Występowało u niej klasyczne „zamrożenie”, sztywność ruchów oraz tzw. „kamienna twarz”, nie zdradzająca żadnych emocji. W grupie przedszkolnej Marta nie rozmawiała z nikim, nie odzywała się do żadnego dziecka ani osoby dorosłej. Nie odpowiadała na pytania pani, nie zgłaszała potrzeb fizjologicznych, nie brała udziału w zabawach. Bawiła się sama, z dala od innych dzieci. Z czasem zaczęła komunikować się niewerbalnie, poprzez ruchy głową i pokazywanie palcem.

Po około miesiącu wychowawczyni zasugerowała, że to może być mutyzm wybiórczy. Jednak do postawienia diagnozy konieczna była przynajmniej dwu miesięczna obserwacja dziecka. Za namową rodziny i nauczycieli, aby dać dziecku czas, odczekałam 4 miesiące i kiedy pod koniec semestru nie było żadnej poprawy, umówiłam się na konsultację z poleconym mi lekarzem psychiatrą, specjalizującym się w zaburzeniach u dzieci i młodzieży. Na wizytę czekałyśmy ponad pół roku. Psychiatra już na pierwszej wizycie potwierdził mutyzm wybiórczy u córki oraz dodatkowo zdiagnozował podejrzenie zaburzeń integracji sensorycznej. Otrzymałam skierowanie dla córki na terapię psychologiczną w gabinecie oraz do neurologa w celu pogłębienia diagnozy zaburzeń SI.

Terapia gabinetowa trwała 7 miesięcy i, w mojej ocenie, nie przynosiła żadnych rezultatów.

4 miesiące obserwacji, pół roku czekania na wizytę u specjalisty i 7 miesięcy nieskutecznej terapii, to bardzo długo. Czy pamięta Pani jakieś szczególnie trudne momenty w tym okresie, związane z chorobą córki?

Tak, zgadza się. Moja córka nie mówiła właściwie nigdzie, poza domem i kręgiem naszych najbliższych przyjaciół, przez prawie półtorej roku. Z perspektywy czasu wiem, że nie należało czekać tak długo z podjęciem właściwych działań. Był to bardzo ciężki okres dla mojego dziecka, ale także dla mnie jako rodzica. Szczególnie przykre jest dla mnie wspomnienie dwóch sytuacji, które uświadomiły mi z czym wiąże się mutyzm wybiórczy i jak wielkim jest dla dziecka cierpieniem. Kiedyś przyszłam odebrać córkę z przedszkola i zastałam ją siedzącą ze spuszczoną głową na krzesełku z boku sali. Pani nie wiedziała, co się stało. Okazało się, że kolega Marty bardzo mocno przyciął jej palce szufladą. Palce były sine i opuchnięte, a moje dziecko siedziało samotnie i płakało bezgłośnie, bo nie było w stanie powiedzieć pani co się stało i jak ją to boli. Drugą, podobną sytuacją, było pobieranie krwi. Wiedziałam, że Marta bardzo boi się igły, lecz mimo to pozwoliła sobie pobrać krew z kamienną twarzą. Nie uroniła ani jednej łzy, była zupełnie bezwolna. Pielęgniarki były zachwycone, że im się do badania trafiło takie grzeczne dziecko. A ja byłam załamana, bo uświadomiłam sobie, że moje dziecko żyje na co dzień w niewyobrażalnym lęku, który paraliżuje, a ja nie potrafię mu pomóc.

Jednocześnie coraz bardziej zdawałam sobie sprawę z braku efektów terapii gabinetowej, na którą bardzo liczyłam. Milczenie córki w przedszkolu bardzo się przez ten czas utrwaliło i zaczęło się przenosić na inne sytuacje społeczne. Marta w pewnym momencie przestała odzywać się nawet do swoich dziadków. Mówiła swobodnie tylko w domu i w gronie naszych bliskich przyjaciół, z którymi miała częsty kontakt. Nie rozmawiała nawet ze mną w miejscach publicznych, gdy były w pobliżu obce osoby. Sama obecność ludzi działała na nią paraliżująco, nawet jeśli nie próbowali oni nawiązać rozmowy.

Jaka była Pani reakcja na tę sytuację?

Przyznam, że w tym czasie przeszłam załamanie. Widziałam cierpienie mojej córki i kompletnie nie wiedziałam jak jej pomóc. Myślałam, że wyczerpałam już wszystkie możliwości i skoro terapia nie pomogła, to nie pomoże już nic. Modliłam się o kogoś, kto mnie dalej poprowadzi i będzie wiedział, co robić. Następnie trafiłam w Internecie na stronę Polskiego Towarzystwa Mutyzmu Wybiórczego oraz grupę wsparcia, prowadzoną przez stowarzyszenie, którego dzisiaj jestem członkiem. Dzięki materiałom zamieszczonym na stronie oraz poradom rodziców z grupy wsparcia, zdobyłam wiedzę niezbędną do tego, aby rozpocząć właściwą pracę nad zaburzeniem swojego dziecka.

Czy może Pani opowiedzieć o działalności tego stowarzyszenia?

Polskie Towarzystwo Mutyzmu Wybiórczego skupia głównie rodziców dzieci z mutyzmem wybiórczym, ale mamy w naszym gronie również specjalistów, którzy nas aktywnie wspierają. Naszą działalność można określić jako szerzenie wiedzy o mutyzmie wybiórczym wśród rodziców, nauczycieli i specjalistów, promowanie skutecznych metod terapeutycznych oraz udzielanie wsparcia rodzinom dotkniętym tym zaburzeniem. W ramach tej działalności prowadzimy szereg projektów, z których najważniejsze to:

  • prowadzenie strony internetowej z obszerną bazą wiedzy,

  • prowadzenie internetowej grupy wsparcia dla rodziców, nauczycieli i specjalistów oraz organizowanie przez członków lokalnych grup wsparcia w formie spotkań przy kawie. Grupa wsparcia obecnie skupia ponad 5 tysięcy osób zainteresowanych tematyką mw.

  • zaproszenie do współpracy ekspertów – logopedów, psychologów, pedagogów oraz nauczycieli, którzy dzielą się swoją fachową wiedzą i wpierają rodziców i ich dzieci.

  • organizowanie webinarów, konferencji i szkoleń, prowadzonych przez logopedów, psychologów i rodziców,

  • nawiązywanie kontaktów z mediami poprzez udzielanie wywiadów czy współtworzenie i dostarczanie informacji, szeregu artykułów, poradników, książek, audycji radiowych i telewizyjnych poświęconych tematyce mutyzmu wybiórczego w Polsce.

  • przeprowadzanie projektów edukacyjnych, wspólnie z poradniami psychologiczno – pedagogicznymi oraz szkołami, z których ostatnie, cieszące się dużą popularnością, to: „Poradnia z Sercem” oraz „Szkoła Pełna Zrozumienia”. Oba projekty odbyły się pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Dziecka.

Chciałabym jeszcze dodać, że działamy całkowicie społecznie, a wszystkie podejmowane przez nas przedsięwzięcia wymagające funduszy możliwe są wyłącznie dzięki dobrowolnym wpłatom naszych członków i sympatyków.

Po więcej informacji zapraszam serdecznie na stronę internetową www.mutyzm.org.pl

Powiedziała Pani, że PTMW promuje skuteczne metody terapii. Jakie to metody?

Jedną z bardzo skutecznych metod leczenia mutyzmu wybiórczego jest metoda sliding in, zwana też terapią małych kroków. Terapia ta jest prowadzona w miejscu, gdzie występuje największy problem, czyli w przedszkolu/szkole. W zależności od stopnia utrwalenia mutyzmu wybiórczego u dziecka oraz jego wieku, metodę tę dzielimy na nieformalny i formalny sliding in. W ramach nieformalnego sliding in możemy wykorzystywać bardzo pomocne techniki: technikę trójkąta oraz pomost komunikacyjny. Nieformalny sliding in stosujemy u dzieci w wieku przedszkolnym, a formalny u dzieci szkolnych. Metoda sliding in polega na stworzeniu dziecku bezpiecznych warunków, w których czuje się ono komfortowo, a następnie na stawianiu wyzwań dostosowanych do jego aktualnych możliwości. Metoda ta wykorzystuje bliską więź dziecka z rodzicem, który rozpoczyna terapię, pracując z dzieckiem sam na sam w pustej sali, a następnie stopniowo (małymi krokami) dołącza do komunikacji nauczyciela/pedagoga/psychologa, który później będzie pełnił funkcję koordynatora działań, włączając pojedynczo kolejne osoby do komunikacji z dzieckiem. Najlepsze efekty daje systematyczna praca z dzieckiem minimum 3 razy w tygodniu po 15 – 20 minut. Metoda ta, udoskonalona przez brytyjską logopedę Maggie Johnson, zalicza się do metod behawioralnych, a jej wysoka skuteczność jest potwierdzona badaniami naukowymi.

Kolejna pomocna technika to „od chóru do solo”, opracowana przez p. Marię Bystrzanowską, logopedę i specjalistę wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, autorkę świetnej książki „Mutyzm wybiórczy. Poradnik dla rodziców, nauczycieli i specjalistów.” Metoda ta polega na angażowaniu dziecka w werbalną aktywność początkowo w większej grupie dzieci (np. czytanie wiersza wspólnie przez całą klasę) i stopniowe ograniczanie liczebności tej grupy (np. czytanie w parach), aż do osiągnięcia swobodnej komunikacji przez dziecko z mw.

Kolejną techniką jest modelowanie mowy „shaping”. Podczas jej stosowania nie zmienia się bliskość przebywania koordynatora ale słowa, znaki czy dźwięki, które do niego kierujemy. Dziecko zaczyna od wskazywania i stosowania różnych gestów w celu komunikacji z koordynatorem, następnie wykonuje stopniowe kroki w kierunku komunikacji werbalnej stopniowo zwiększając wysiłek artykulacyjny dmuchając, wydając z siebie dźwięki podobne do słów, sylaby, wreszcie słowa i frazy, zwiększając głośność mówienia i nawiązując częściej kontakt wzrokowy.

Która z tych metod została zastosowana w terapii pani córki? Jak szybko Marta poczyniła postępy?

W momencie podjęcia działań, Marta kończyła właśnie 5 lat, więc metoda, którą stosowałyśmy w przedszkolu to nieformalne sliding in, czyli oddziaływania terapeutyczne w formie zabawy. Ale to nie wszystko. Aby metoda była skuteczna, musiałam najpierw dobrze się do niej przygotować. Przede wszystkim konieczne było zdobycie wiedzy nie tylko na temat samej metody, ale też specyfiki mutyzmu wybiórczego. Przez kilka tygodni „studiowałam” materiały zamieszczone na stronie www.mutyzm.org.pl, przeczytałam kilka książek na temat lęku i wprowadzałam modyfikacje w domu. Zaangażowani zostali oczywiście wszyscy domownicy. Potem przyszedł czas na rozmowę z dyrekcją przedszkola oraz edukację personelu. Zanim przystąpiłam do właściwej pracy (sliding in), musiałam najpierw upewnić się, że wszyscy w otoczeniu córki, zarówno w domu, jak i w przedszkolu/szkole, rozumieją jej trudności i wiedzą co robić, aby pomóc, a także czego robić nie wolno, żeby nie pogłębiać problemu. Przed rozpoczęciem sliding in należy usunąć wszystkie czynniki podtrzymujące zaburzenie w domu i w przedszkolu/szkole. Pod tą tajemniczą nazwą kryją się wszelkie zachowania, które wzmacniają reakcje lękowe u dziecka i nie pozwalają mu zrobić kroku naprzód. W szczególności chodzi tutaj o zdjęcie presji na mówienie, a więc wszelkie pytania typu: „Dlaczego ty nie mówisz?”, „Kiedy zaczniesz mówić?”, „Powiedziałaś coś dzisiaj w szkole, rozmawiałaś z kimś wreszcie?” itp., a także stwierdzenia: „Musisz mówić, przecież nie ma się czego bać, wszyscy mówią, to normalne”, „Jeśli mi nie powiesz o co chodzi, nie będę mogła ci pomóc” itp. Do czynników podtrzymujących należą też próby przekupstwa, obiecywanie wymarzonych zabawek w zamian za mówienie, wyśmiewanie, straszenie, ale także nadopiekuńczość, wyręczanie dziecka we wszystkim oraz unikanie sytuacji powodujących lęk. Rodzice i nauczyciele niestety prezentują cały wachlarz takich zachowań, pogłębiających lęk u dziecka. Robią to oczywiście w dobrej wierze, ale efekt jest zupełnie odwrotny. Ja również, jako rodzic, popełniłam bardzo wiele błędów, zanim zrozumiałam ich konsekwencje. Dlatego zaczęłam pracować również nad sobą i swoją relacją z córką.

W przedszkolu, zarówno dyrekcja, jak i nauczyciele, zareagowali bardzo pozytywnie na mój pomysł rozpoczęcia pracy metodą sliding in. Wszyscy chętnie zapoznali się z otrzymanymi ode mnie materiałami na temat mutyzmu wybiórczego. Pojawiły się jednak trudności organizacyjne, tj. brak możliwości pracy w pustej sali oraz przydzielenia koordynatora. Chciałam pomóc swojemu dziecku, więc nie zraziłam się tymi problemami. Postanowiłam pracować w takich warunkach, jakie zostały mi stworzone i sama zostałam koordynatorem.

Marta bardzo lubiła rysować i kolorować, dlatego siadałam z nią przy stoliku na końcu sali i rysowałyśmy. Na początku córka nie mówiła nic do mnie, niepewnie oglądając się na panią i dzieci, bawiące się na dywanie pośrodku sali. Nie wywierałam presji, unikałam słowa „powiedz”, tylko komentowałam rysunki, na przykład w taki sposób: „ Ciekawe, co tam rysujesz, wygląda mi to na jakiegoś pieska”. Na rysunku wyraźnie widać było kotka, więc pytanie było prowokujące do odpowiedzi przeczącej, ale jednocześnie pozbawione presji.

Za trzecim razem córka zaczęła mówić do mnie w sali. Najpierw próbowała na ucho. Wtedy ja się śmiałam, że nic nie słyszę, bo pluje mi do ucha i lepiej słyszę, kiedy siedzi na swoim krzesełku i mówi nawet po cichu. Zapewniałam też, że dzieci są zajęte zabawą i wcale nas nie słuchają. Podziałało. Marta mówiła do mnie normalnie, jeśli tylko dzieci nie podchodziły zbyt blisko. Kiedy ktoś podchodził do naszego stolika i zaczął się interesować co robimy, córka natychmiast milkła.

W międzyczasie pracowałam też dużo z Martą poza przedszkolem. Zapraszałam do domu kolejne koleżanki (pojedynczo). Z koleżankami w domu córka rozmawiała normalnie, w przedszkolu dalej nie. Stopniowo zaczęła odzywać się do mnie i koleżanek w szatni. Rozmawiała tylko z koleżankami, które były u nas w domu, jeśli w pobliżu nie było nikogo obcego.

Zaczęłam te koleżanki dołączać do naszego rysowania. Zachowywałam się podobnie jak wtedy, gdy rysowałyśmy tylko we dwie, czyli zero presji na mówienie, swobodne komentowanie, dużo śmiechu, wygłupy.

Pierwszy raz Marta odezwała się głośno w łazience przy sali. Po skończonym rysowaniu, poszłyśmy umyć rączki razem z koleżankami. Wtedy córka zaczęła z nimi rozmawiać, śmiać się. Ale kiedy wchodziłyśmy do sali, znowu następowało milczenie. Ale sytuacja zaczęła się stopniowo zmieniać. Najpierw Marta zaczęła głośno śmiać się w sali i wydawać różne odgłosy. Wyglądało to tak, jakby przygotowywała gardło do mówienia. Miałam wrażenie, że głos lada chwila zostanie wydobyty. Widać było wtedy wyraźnie, jak bardzo dziecko chce mówić, ale po prostu nie może.

Ale w końcu „pan Strach” zaczął powoli odpuszczać i Marta odezwała się normalnie przy naszym stoliku w gronie czterech dziewczynek, z którymi miała kontakt poza przedszkolem. Z innymi dziećmi komunikowała się niewerbalnie. Jeśli podchodziły do naszego stolika (a było to częste, dzieci interesowały się co tam robimy i najchętniej dołączyłyby do nas wszystkie na raz), przestawała mówić do mnie i „oswojonych” koleżanek i przechodziła na komunikację niewerbalną.

Żeby ułatwić córce zadanie, przynosiłam z domu różne gry planszowe. Pierwsza z nich to „kukuryku” – polega na wydawaniu odgłosów zwierząt. Grałyśmy w nią przy wprowadzaniu kolejnego dziecka. Wydawanie odgłosów był etapem pośrednim między komunikacją niewerbalną a mówieniem.

Oprócz rysowania i gier, kiedy Marta była już bardziej „rozkręcona”, do zabawy z kolejnymi dziećmi wykorzystałam obrazki z postaciami z bajek. Ja pokazywałam obrazki, a dzieci zgadywały kogo/co przedstawia obrazek. Postacie na obrazkach pochodziły z ulubionych bajek córki, więc przeważnie była najszybsza w odgadywaniu, co dodawało jej też pewności siebie.

Marta szybko robiła duże postępy. Nie omijały nas oczywiście regresy, powodowane przerwami na chorowanie, ale po tych trudnościach wszystko szło do przodu. Widziałam, jak każde kolejne dziecko, z którym córka rozmawia, dodaje jej pewności siebie i zmniejsza lęk. Coraz mniej czasu potrzebowała, aby zacząć mówić do nowego dziecka. Zdarzało się, że gdy dołączało do nas nowe dziecko, od razu mówiła normalnie, tłumaczyła zasady gry.

Podobnie pracowałam, wprowadzając kolejnych nauczycieli. Generalizacja mowy na pozostałe dzieci z grupy oraz wszystkich pracowników przedszkola nastąpiła po około 3,5 miesiącach. Mogłam wtedy wycofać się z przedszkola. Praca w terenie spowodowała, że Marta rozmawiała też już z nowo poznanymi osobami.

Jak Marta funkcjonuje teraz? Czy problemy wracają, zwłaszcza po długiej nieobecności w szkole?

Obecnie Marta uczęszcza do szkolnej zerówki, gdzie jej funkcjonowanie nie odbiega od zachowania innych, zdrowych dzieci. Córka rozmawia wszędzie i z każdą osobą, występuje publicznie na szkolnych przedstawieniach, robi zakupy. W wielu sytuacjach jest nawet odważniejsza niż jej rówieśnicy. Trudność sprawia jej jeszcze swobodne wypowiadanie się na forum grupy nieznanych (lub mało znanych) osób, a także perfekcjonizm, który sprawia, że często córka nie podejmuje wyzwań z obawy przed porażką. Po długiej chorobie czy wakacjach zdarza się, że córka przez dzień lub dwa jest bardziej wycofana, ale jej zachowanie szybko wraca do normy. Mam też świadomość tego, że predyspozycje do zachowań lękowych zakodowane są w genach, a co za tym idzie, problemy mogą nawracać np. w okresie dojrzewania lub w trakcie zmian życiowych. Ale wiem, że moje dziecko ma już za sobą pozytywne doświadczenie zwalczenia lęku i otrzymała narzędzia do tego, aby w przyszłości skutecznie sobie z nim poradzić, jeśli tylko pojawi się on na horyzoncie jej życiowej podróży.